Naira Salazar
Dziękuję Ci że jesteś... że śmiejesz się i płaczesz...
Że czasem tak na mnie patrzysz...
Tak jakoś pięknie.... "inaczej"...Kocham bez granic.. do krwi
Że czasem tak na mnie patrzysz...
Tak jakoś pięknie.... "inaczej"...Kocham bez granic.. do krwi
Gdy rodzi się zdrowe dziecko, wydaje się, że czas przyśpiesza. Pierwsze uśmiechy łapie się na zdjęciach, żeby móc je oglądać po tysiąc razy. Gdy rodzi się Twoje pierwsze dziecko którego życie jest zagrożone, czas pędzi bez opamiętania… Wszystko dzieje się szybko… - za szybko. Dużo się słyszy, nie wiadomo, w co wierzyć i komu wierzyć. Gdy rodzą Ci się bliźnięta a jedno z nich rodzi się chore – świat się zatrzymuje …
Naira mimo zdiagnozowanej wady serca w 19 tygodniu ciąży kopała w moim brzuszku równie mocno, jak jej zdrowa siostra Carmen. Kiedy w 24 tyg ciąży po co tygodniowym rutynowym badaniu usg zostałam zatrzymana w szpitalu z powodu dużej hypotrofii u Nairy załamaliśmy się…Lekarze uważali, że mózg się nie rozwinie. Że wada serca i tak duża hypotrofia jest tylko potwierdzeniem wcześniejszych przypuszczeń lekarzy, że Naira urodzi się z zespołem wielu wad.
Mój okres ciąży przesycony był strachem, lękiem i łzami przeplatanymi nadzieją oraz wiarą w to, że obie córeczki urodzą się zdrowe, że tak po prostu, zwyczajnie
"wszystko będzie dobrze” że muszę w to wierzyć . Wtedy też powszechnie słyszane życzenie: „byleby dzieci były zdrowe” nabrało dla nas szczególnego znaczenia.
Mimo, iż widok zdrowych dzieci wywoływał u nas łzy i poczucie bezsilności, to staraliśmy się cieszyć każdym dniem z dziewczynkami i oczekiwać ich z radością, by czuły się z nami bezpieczne i szczęśliwe. Chcieliśmy przygotować się na przyjście dziewczynek, szczególnie Nairy ,poznając jej wadę serduszka. Dużo czytaliśmy, uczestniczyliśmy w konsultacjach, warsztatach. Dowiadywaliśmy się, czy można serduszko naprawić prenatalnie. Niestety, nie było takiej możliwości.
28 kwietnia 2014 roku dziewczynki urodziły się niestety przedwcześnie . Przyszły na świat ostatecznie przez cesarskie cięcie, pomimo iż planowo miały urodzić się siłami natury. Niestety Naira która rodziła się jako pierwsza była śmiertelnie zagrożona zamartwicą ,więc lekarze podjęli decyzję o szybkim zakończeniu ciąży. Przywitałam je obie pocałunkiem, który mówił im: „Jestem przy Tobie, bądź silna córeczko” Były takie piękne. Naira została od razu zabrana na oddział intensywnej terapii. To ogromne przeżycie, gdy widzi się własne dziecko w inkubatorze. Nie można go wziąć na ręce, nie można przytulić, dotknąć. Wada serca, z którą urodziła się Naira występuje zaledwie u 3-5% osób z wadami serca, w związku z tym nie wszystkie ośrodki kardiochirurgiczne specjalizują się w operowaniu i leczeniu tej wady. Operacja od początku była najważniejszą rzeczą. Ale niestety Naira jako wcześniak musiała osiągnąć wystarczającą wagę . A wraz z jej wzrostem czekaliśmy na rozwój wady, który zmieniał . Planowo pierwsza operacja miała odbyć się 27 października 2014. Wtedy miało zostać wykonane zespolenie systemowo-płucne sposobem Blalocka i Taussing które miało dać możliwość „przeczekania” Nairze do pierwszego etapu operacji.
Niestety na początku sierpnia Naira zaczęła czuć się coraz gorzej…Naira mimo zdiagnozowanej wady serca w 19 tygodniu ciąży kopała w moim brzuszku równie mocno, jak jej zdrowa siostra Carmen. Kiedy w 24 tyg ciąży po co tygodniowym rutynowym badaniu usg zostałam zatrzymana w szpitalu z powodu dużej hypotrofii u Nairy załamaliśmy się…Lekarze uważali, że mózg się nie rozwinie. Że wada serca i tak duża hypotrofia jest tylko potwierdzeniem wcześniejszych przypuszczeń lekarzy, że Naira urodzi się z zespołem wielu wad.
Mój okres ciąży przesycony był strachem, lękiem i łzami przeplatanymi nadzieją oraz wiarą w to, że obie córeczki urodzą się zdrowe, że tak po prostu, zwyczajnie
"wszystko będzie dobrze” że muszę w to wierzyć . Wtedy też powszechnie słyszane życzenie: „byleby dzieci były zdrowe” nabrało dla nas szczególnego znaczenia.
Mimo, iż widok zdrowych dzieci wywoływał u nas łzy i poczucie bezsilności, to staraliśmy się cieszyć każdym dniem z dziewczynkami i oczekiwać ich z radością, by czuły się z nami bezpieczne i szczęśliwe. Chcieliśmy przygotować się na przyjście dziewczynek, szczególnie Nairy ,poznając jej wadę serduszka. Dużo czytaliśmy, uczestniczyliśmy w konsultacjach, warsztatach. Dowiadywaliśmy się, czy można serduszko naprawić prenatalnie. Niestety, nie było takiej możliwości.
28 kwietnia 2014 roku dziewczynki urodziły się niestety przedwcześnie . Przyszły na świat ostatecznie przez cesarskie cięcie, pomimo iż planowo miały urodzić się siłami natury. Niestety Naira która rodziła się jako pierwsza była śmiertelnie zagrożona zamartwicą ,więc lekarze podjęli decyzję o szybkim zakończeniu ciąży. Przywitałam je obie pocałunkiem, który mówił im: „Jestem przy Tobie, bądź silna córeczko” Były takie piękne. Naira została od razu zabrana na oddział intensywnej terapii. To ogromne przeżycie, gdy widzi się własne dziecko w inkubatorze. Nie można go wziąć na ręce, nie można przytulić, dotknąć. Wada serca, z którą urodziła się Naira występuje zaledwie u 3-5% osób z wadami serca, w związku z tym nie wszystkie ośrodki kardiochirurgiczne specjalizują się w operowaniu i leczeniu tej wady. Operacja od początku była najważniejszą rzeczą. Ale niestety Naira jako wcześniak musiała osiągnąć wystarczającą wagę . A wraz z jej wzrostem czekaliśmy na rozwój wady, który zmieniał . Planowo pierwsza operacja miała odbyć się 27 października 2014. Wtedy miało zostać wykonane zespolenie systemowo-płucne sposobem Blalocka i Taussing które miało dać możliwość „przeczekania” Nairze do pierwszego etapu operacji.
Często płakała, siniały jej paznokcie, usta, policzki. Ogólnie była cała niebieska. Niechciała jeść , pociła się strasznie aż w końcu zaczęła omdlewać. Szybko zgłosiliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie po wykonanym echu serca i zabiegu cewnikowania serca potwierdziło się, że Naira miała napady anoksemiczne, które zagrażały jej życiu. Od tego momentu stan Nusi pogarszał się z dnia na dzień.
W dniu kiedy aparatura zaczęła wskazywać 47 -54 % natlenowania krwi podjęto szybkie działania.
Naira została ostatecznie zoperowana 1 października 2014. Niestety nasz pobyt został wydłużony poprzez cały wachlarz komplikacji pooperacyjnych. Naira ma ciężką postać Tetralogii Fallota. Zwężenie tętnicy płucnej jest bardzo znaczne, zastawka tętnicy płucnej wyjątkowo źle wykształcona, a sama tętnica płucna i jej dalsze gałęzie bardzo słabo rozwinięte. Dlatego potrzebujemy dalszego leczenia operacyjnego.
Niestety są pewne powikłania które nie pozwalają nam na podejście do kolejnej operacji. Przede wszystkim nadciśnienie płucne i szczątkowa niewydolność.
Na razie czekamy …skupiając się na leczeniu i rehabilitacji. Kolejna wizyta na oddziale kardiochirurgii gdzie musimy zameldować się na cewnikowanie serduszka w maju tego roku.
Niestety ta wada serca i jej skutki wiążą się z bardzo dużymi kosztami, gdyż wymaga to stałego leczenia, drogiej rehabilitacji i obserwacji oraz konsultacji wielu specjalistów.Ile mamy czasu? Nie za dużo. W każdej chwili echo serca może pokazać, że już potrzebna jest kolejna operacja. Byłoby cudownie mieć pieniądze i nie mieć świadomości, że to one decydują czy nasze ukochane dziecko będzie żyć czy nie, czy będzie mogła leczyć się i rehabilitować. Byłoby cudownie nie prosić ludzi o pomoc, nie pokazywać bólu, strachu, bezsilności. Byłoby cudownie nie walczyć o życie dziecka, tylko cieszyć się tym małym życiem bez tykającej bomby w serduszku. Byłoby cudownie cieszyć się obiema córeczkami i patrzyć na ich szczęśliwy rozwój i życie. Czy się uda? Ta decyzja leży w rękach Boga, Was wszystkich i lekarzy.
Stronka Nairy na FB : Siła Serc dla Nairy
Pomóc Nusi możemy wpłacając na zbiórkę : Tupuś dla Nairy
Lub na główną : siepomaga.pl
Aukcje dla Nairy : AUKCJE SPECJALNE TUPUSIA
