niedziela, 19 kwietnia 2015

MAM 2 LATA

Niedziela , słoneczko od rana a my obchodzimy podwójne urodziny :) Jaś zwany Tupusiem i jego siostra :)
Tak , ten czas szybko leci a dzieci rosną jak na przysłowiowych drożdżach :)

Pragnę dziś życzyć moim kochanym solenizantom odrobinę ciepła dzięki ludzkiej życzliwości, radości w smutku dzięki ludzkiej miłości, nadziei na lepsze jutro w ciężkich chwilach, oraz ciszy tak pogodnej i czystej, aby dusza słyszała bicie serca.
Aby zawsze miały siłę, by walczyć o swoje marzenia i nawet w gorszych momentach nie traciły pogody ducha.
By moje dzieci sobą były jak dotychczas , by nie uciekła ich wrażliwość i chęć pomocy dla innych które tak w nich pielęgnuję , dobroci serduszka i aby zawsze obierały kierunek mądrego , wartościowego życia <3









Dmuchamy świeczki :) - no przy okazji trochę opluwamy ... :)









Razem z Tupusiem urodzinki już 3 obchodzi również nasza bohaterka Ewunia Kostecka
Stronka FB : EWA KOSTECKA




Mam dwa lata! - bunt dwulatka 
Okres buntu i okazywania swojej niezależności jest bardzo istotny. Dziecko uczy się w tym czasie podejmowania decyzji i kontroli emocji. To trudny czas dla rodziców i rówieśników. Maluch potrafi wyprowadzić z równowagi nawet najcierpliwszą mamę, przyprawiając ją o poczucie klęski wychowawczej. Bunt dwulatka pojawia się często bez względu na ilość poświęcanego mu czasu oraz to, czy mama pracuje poza domem. Pamiętaj, że Twoje reakcje wpływają na zachowanie malucha, a spokój i cierpliwość są najlepszą odpowiedzią na jego humorki.
Cierpliwość i spokój brzmią doskonale, co jednak zrobić gdy Twój dwulatek płacze i awanturuje się w miejscu publicznym? Przede wszystkim nie należy zmuszać dziecka, by zgodziło się z Tobą, ani mu ulegać. Ustępując mu uczysz go, że terror to skuteczny sposób osiągania celów.

Najlepiej przekonać malucha i wytłumaczyć mu, dlaczego nie możemy się z nim zgodzić, czy dlaczego od niego czegoś wymagamy. Dziecko w tym wieku nie rozumie konsekwencji wielu zachowań. Musisz tłumaczyć mu dlaczego to, co robi nie jest dobre. Pozwalaj dziecku podejmować proste decyzje – wybrać między dwiema koszulkami, pójść na basen czy do parku.

Kiedy maluch się złości uspokój go i przytul, powiedz jak bardzo go kochasz. Dopiero później tłumacz i rozmawiaj. Na szczęście dwulatek szybko zapomina o swoich chwilowych emocjach.


wtorek, 14 kwietnia 2015

Aleksy Steinke

Aleksy Steinke





Mam na imię Aleksy Steinke. Mam 6 lat i zmagam się z okropnym potworem, który wszedł mi do brzuszka - złośliwym nowotworem wątroby! i skutkami radioterapii
puk...puk... proszę wpuść mnie! Wpuść mnie do Twojego serca. Potrzebuje Cię! Bez Twojej pomocy odejdę, tak bardzo się boje! Ja nie chce, ja nie mogę iść bez mamy! Mama tak bardzo się o mnie martwi. Ciągle płacze... a mnie boli... ciągle boli... Pomóż mi uzbierać pieniążki na moje zdrowie, na moje leczenie! Błagam Cię .... 

Obecnie Alus przebywa na oddziale onkologicznym w Poznaniu....

oto jego historia:
„W czerwcu 2013 byliśmy na badaniach ogólnych, morfologii i była dobrze.
Na początku grudnia zachorował na ospe. 4 grudnia 2013 zrobił się słaby, obudził się i zaczął wymiotować, pojechalimy do szpitala w Trzciance, po wstępnych badaniach wyszły bardzo podwyższone próby wątrobowe, podejrzewali zapalenie wątroby.
5 grudnia 2013 zrobili mu usg i zobaczyli ze tam już coś jest, i karetka nas przywiozła do Poznania. Tam 6 grudnia 2013 padła diagnoza – mięsak prążkowo komórkowy - nowotwór ulokowany w wątrobie i wnęce wątrobowej- 2 cm średnicy.
Ok.10 grudnia 2013 miał biopsje, wyniki w Poznaniu nie zostały odczytane, poszły do Warszawy ale tam tez nie odczytali. 
Ok.12 grudnia 2013 zaczeli podawać chemie ze strzykawki winkrystyna.
Ok. 14-15 grudnia 2013 druga biopsja, po niej był tak słaby że na intensywna terapie go wywieźli, po 2 dniach dostal krwotoku wewnętrznego
16 grudnia 2013 miał operacje żeby zatamować ten krwotok
Operacja 4 -klamrowanie wątroby
Operacja 5 – wszycie łat chirurgicznych bo guz już się nie mieścił
Operacja 6 – po tygodniu od 5 operacji bo trzeba było powiekszyc łaty bo już były za małe
Operacja 7 – nie pamiętam już na co….:(
Guz rósł i powodował przesunięcie przepony i uciskał wszystkie organy, miażdżył nerki i wżarł się w wątrobę. Po próbach leczenia, w które włączono chemioterapeutów, kardiologów inwazyjnych, radiologów, anestezjologów oraz chirurgów dziecięcych, konsylium z ciężkim sercem mogło podjąć tylko jedną, słuszną decyzję: dziecko nie ma szans, a uporczywa terapia narazi go tylko na niepotrzebne cierpienia... wszystkie wyniki badań Aleksa zostały wysłane do Gdańska. Wszyscy czekali na opinię jednego z największych polskich autorytetów w tej dziedzinie. Odpowiedź była jednoznaczna: guz jest nieoperacyjny. Dr Mańkowski ♥ natrafił na podobny przypadek w Chinach i postanowił zrobić operację. Kochany Pan doktor!!! 
Operacja 8 – 28 styczeń 2014 – usunięcie guza - lekarze go już nie umieli obmierzyć bo tak się rozlal po narządach, miał 40 cm średnicy, był wielkości piłki do koszykówki.
Aleksy po operacji był słaby bardzo, miał rurke tracheostomijna
W międzyczasie dostawał chemie
W maju 2015 miał wyciagana rurke tracheo.
Radioterapia – od marca do maja 2014 roku, popaliła mu brzuch i plecki, na wylot poparzone
Potem dostawal chemie.
W grudniu 2014 jak pojechalimy na chemie wykryli bakterie od antybiotyku, nasiliły się wymioty.. badzooo, on leżal i wymiotował ciagle.

W styczniu 2015 pojechaliśmy na chemie,
Od 2 stycznia 2015 dostał 10 tabletek chemii, w międzyczasie dostał rotawirusa, okazało się ze jelita się zrosły po radioterapii i od blizn pooperacyjnych, chemie odstawili.
9 operacja – 29 stycznia 2015 miał operacje rozdwajania jelit
10 operacja – 2 lutego 2015 – na oiomie dostał krwotoku wewnętrznego i otwierali go żeby krwotok zahamować.
Teraz dostaje mnóstwo czegoś, ciągle cos mu płynie.
W lutym 2014 dostał padaczki, od leków chyba, miał wtedy pierwszy atak, kolejny miał w wakacje dopiero. Ale od 26 grudnia 2014 miał już 3 ataki, z czego 2 w szpitalu.”

Ale aby wrócił do zdrowia potrzebne jest leczenie! Poprostu leczenie..szukamy zagranicnzych klinik, by dano mu szanse na życie, w Polsce te możliiwości sie skoczyły. Rehabilitacja, chemia, która zostala przerwana! naświetlania, czas…szara rzeczywistość – kosztowna rzeczywistość. Aleks ponadto ma jeszcze dwóch braciszków: 7 letniego Rafałka i małego, 3 letniego Alanka. Serce matki rozerwane pomiędzy dziećmi… Tato na szczęście pracuje i na szczęście jest babcia zajmująca się chłopcami. Ale rodzina powinna być razem…
Jak w każdej rodzinie i w tej jest mnóstwo wydatków – codziennych, związanych z utrzymaniem domu, dzieci…Leczenie Aleksa pochlania ogromne kwoty. W domu potrzebne są remonty – Aleks po powrocie ze szpitala potrzebuje sterylnych warunków. Nie jest im łatwo ani emocjonalnie, ani finansowo.
Zebrane pieniążki przeznaczone będą m.in. na opłacenie bardzo kosztownej chemioterapii, która jest niezbędna by Aleks miał wiekszą pewność ze raczysko nie wróci.

Preparatu, który potrzebny jest Aleksowi nie ma na liście leków refundowanych.

Rodziny chłopca nie stać na takie wydatki.

Jedna tabletka kosztuje 1000 złotych.

Aleks potrzebuje 4 takich tabletek w jednym cyklu. 
Cykli musi być 9.
Szpital kupić ich nie może, bo na to nie pozwalają przepisy.
Narodowy Fundusz Zdrowia rozkłada ręce.
Przerwanie chemioterapii może oznaczać dla niego pojawienie się nowego guza!



Koszt samej chemioterapii opiewa na kwotę 36 tysięcy złotych.
----------------------------------------------------------
Przyjaciele!!! Chłopca można wesprzeć wpłacając na Fundacje Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi,
której chłopiec jest podopiecznym.
Fundacja Pomocy Dzieciom z Chorobami Nowotworowymi
PKO S.A. IV Oddz. P-ń
Nr konta 72124032201111000035286598
w tytule dopisek ,, Dla Aleksa Steinke"

Do wpłat zagranicznych darowizny w euro:
Kod SWIFT (BIC) PKOPPLPW
PL 41 1240 6524 1978 0010 3696 1561
w tytule dopisek ,, Dla Aleksa Steinke"

Pewna dobra duszyczka chcąca ratować Aleksa wyłożyła właśnie pieniążki na pierwszy cykl chemioterapii

Potrzebne jest jeszcze 32 000 złotych.

Orientacyjny kosztorys leczenia podany przez klinike zagraniczna został wstępnie określony na kwote 200 000 Euro!!!!! Kwota ta może ulec zmniejszeniu lub zwiększeniu , w zależności od oceny stanu Alusia.... ♥

Pamiętajmy – KAŻDA ZŁOTÓWKA MA OGROMNA MOC!!!

Stronka Aleksa na FB : Aleksy-Steinke-walka-o-życie

Aukcje dla Aleksa : AUKCJE SPECJALNE

Kacper Hornik

Kacper Hornik





Kacper zachorował na ostrą białaczkę limfoblastyczną i był leczony ponad rok czasu w Lublinie. W maju rozpoznano ekspansywną torbiel lewej okolicy czołowo-skroniowej i przebył pilną operację. Na oddziale onkologii dostawał kolejne dawki chemii i już było coraz lepiej. Cieszyliśmy się, że wygraliśmy z chorobą. Jednak było to tylko złudzenie, a NOWOTWÓR zaatakował synka jeszcze silniej. 17 stycznia 2014 stwierdzono wznowę RAKa. To był nieopisany szok dla nas i dla Kacpra. Musiał odbyć pilną operację, bo nie było już czasu na naświetlania, a szpik był już zajęty w 50%.
Zaczęliśmy kolejną chemioterapię i było naprawdę ciężko. W pewnych momentach bałam się, ze Kacper się podda, ale on mimo takiego ogromu cierpienia walczył i walczy nadal. Na początku września musiał przejść kolejną operację – teraz na stopę, bo pojawiła się współistniejąca martwica kości skokowej i jeszcze w ty samym miesiącu doszło wirusowe zapalenie opon mózgowych oraz pojawiła się cukrzyca polekowa. To zbyt duży ogrom cierpienia na tego młodego chłopca. Sytuacja jest szczególnie trudna. Rodzice Kacpra zapożyczyli się, aby były środki na leczenie synka, ale to nie wystarcza. Bardzo prosimy o pomoc dla chłopca, który już tyle cierpienia doznał w życiu.
Zamiast gry w piłkę z kolegami, spędza młodzieńcze dni na najsmutniejszym oddziale szpitalnym – onkologii dziecięcej, gdzie co chwila jakieś maleńkie życie jest zabierane przez najgroźniejszego przeciwnika jakim jest RAK. Nie pozwólmy na cierpienie dziecka, pomóżmy mu wygrać z chorobą!
Pomóc Kacprowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“258 pomoc w leczeniu Kacpra Homik”
Aby przekazać 1% podatku dla Kacpra:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “258 pomoc dla Kacpra Homik”
Kacprowi można też pomóć poprzez wpłatę systemem PAYPAL:
PayPal - The safer, easier way to pay online.

Stronka Kacpra na FB : Kacper walczy z białaczką-Wznowa

Aukcje dla Kacpra : AUKCJE SPECJALNE

Kinga Szadkowska

Kinga Szadkowska




Jestem Kingunia. Gdy się urodziłam, w szpitalu powiedzieli, że jestem wyjątkowa bo urodziłam się z gratisem. Nie chciałam go ale los mnie do niego wybrał. Nazywa się on dodatkowy chromosom. Wszyscy mają ich 46 a ja mam ich 47. Rodzice mówią, że nie zawsze więcej znaczy lepiej....

Kinga urodziła się 22.01.2014 r. z Zespołem Downa. Wykryto u niej wadę serca ASD II i małopłytkowość. Często ma badaną krew i bierze lekarstwa. Dodatkowo ma liczne alergie. Wymaga stosowania diet. Ma niedoczynność tarczycy. Bardzo często zapada na choroby układu oddechowego, które kończą się leczeniem w szpitalu. Jest też pod kontrolą wielu poradni specjalistycznych m.in. kardiologicznej, rehabilitacyjnej, laryngologicznej, neurologicznej, endokrynologicznej, ortopedycznej. Regularnie uczęszcza na zajęcia terapii sensorycznej i logopedycznej. Ma obniżone napięcie mięśni i wiązadeł, co powoduje, że córcia jest opóźnione w rozwoju fizycznym. Kingunia wymaga stałej i ciągłej rehabilitacji ruchowej. Naszej córeczce potrzebna jest dalsza rehabilitacja poszerzona o turnusy rehabilitacyjne, które dzięki różnorodnym bodźcom rozwijają nasze dziecko. Koszt jednego pobytu na turnusie to ok. 5200 zł. (pobyt dwutygodniowy) co przekracza nasze możliwości finansowe. Każda zebrana kwota przyczyni się do opłacenia takiego turnusu. Pragniemy aby Kinga była samodzielna i dotrzymywała kroku swoim zdrowym rówieśnikom. Każdego dnia pracujemy także z Kingą w domu, poprzez stymulację i zabawę dlatego potrzebny jest też specjalistyczny sprzęt do rahabilitacji, zabawki i pomoce edukacyjne, logopedyczne.
Każda pomoc dla Kingi jest bezcenna – to dar dla tej maleńkiej dziewczynki na całe życie ….
Dziękujemy wszystkim za każdą okazaną pomoc. Rodzice Kingi.


Pomóc Kindze można dokonując wpłaty na konto
FUNDACJI POMOCY DZIECIOM I OSOBOM CHORYM "KAWAŁEK NIEBA"
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
tytułem: "182 pomoc w leczeniu Kingi Szadkowskiej"


Stronka Kingi na FB : Kingunia21

Aukcje dla Kingi : AUKCJE SPECJALNE TUPUSIA


Kacper Pietrzyk

Kacper Pietrzyk



Mam na imię Kacperek, urodziłem się 26 lutego 2008 roku o godzinie 8.15 w szpitalu im. Kopernika w Łodzi jako zdrowiutki maluszek. Ważyłem 3.750kg, a mierzyłem 56 cm. Dostałem maksymalną ilość punktów Apgar, czyli 10. Razem z mamą wyszliśmy po 2 dniach ze szpitala. W domu pełnym miłości wychowywali mnie moi rodzice, mama – Kasia, i tata – Andrzej. Przez pierwsze dni odwiedzała mnie babcia Grażynka, żeby pomóc mamie w tych pierwszych dniach, ponieważ w domu czekał już na mnie mój starszy brat – Bartuś. I tak mijały moje pierwsze dni życia – jadłem, spałem… Rozwijałem się prawidłowo, nie było ze mną problemów zdrowotnych. Do 6 tygodnia życia wszystko było dobrze, aż mój rozwój fizyczny zaniepokoił moich rodziców. Zaczęły się problemy z moimi rączkami, a dokładniej mówiąc z mięśniami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Z biegiem czasu nadal nie potrafiłem sam przytrzymać główki, chociaż miałem już ok. 3 miesięcy. Dlatego też rodzice zapisali mnie na rehabilitacje, które w pewien sposób mi pomagały, ale jednak nie dały 100% efektów. Mimo to pewna poprawa w rozwoju moich mięśni wtedy nastąpiła. Kto by przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z chorobą, której nikt się nie spodziewał.

Był październikowy wieczór, miałem wtedy ok. 7 miesięcy. To właśnie wtedy trafiłem pierwszy raz do szpitala z oznakami duszności. Zostawili mnie w szpitalu na obserwację i założono mi maskę tlenową na buźkę. Pogorszenie mojego zdrówka nastąpiło nad ranem i zostałem wtedy podłączony pod szpitalny respirator na 5 dni. W sali szpitalnej spędziłem 10 dni, po czym trudności z oddychaniem ustąpiły i już sam potrafiłem kontrolować swój oddech, nie potrzebowałem już tego urządzenia. Lekarze postawili diagnozę, miałem wirusa RSV, który był przyczyną mojego stanu i braku możliwości samoistnego oddychania. Lekarze zalecili rodzicom domowe inhalacje z zawartością soli fizjologicznej, a w razie konieczności Pulmikortu.
Po powrocie do domku mój rozwój fizyczny nie nabierał pozytywnych stron. Nadal nie utrzymywałem główki, moje rączki robiły się bezwładne, nie siadałem, nie raczkowałem. Chodziliśmy na rehabilitacje, które dawały słabe efekty, ale rodzice nie tracili nadziei.
Minęły jakieś dwa miesiące. Rodzice myśleli że wyjdę z tego, że to nie może być nic groźnego, przecież urodziłem się zdrowy, dlaczego miałbym być aż tak chorym chłopcem. Ale…
7 grudnia znowu przestałem sam oddychać. Rodzice natychmiast zawieźli mnie do szpitala, gdzie od razu podłączyli mi respirator żeby mnie ratować. Leżałem długo, dopiero przed Świętami Bożego Narodzenia lekarze spróbowali mnie odłączyć od urządzenia. Dawałem sobie rade z oddechem. Lekarze obiecali wypuścić mnie do domku na Święta. Minęły dwa dni… Potem znowu nastąpiły zaburzenia oddechu i zostałem zaintubowany. Niestety moje pierwsze Święta i Sylwester spędziłem w szpitalu w gronie lekarzy i pielęgniarek, nie w ciepłym rodzinnym domu, przy blasku choinki i z najbliższą rodziną.
W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiejszego dnia. Tak mijały dni, tygodnie…
25 lutego 2009 roku, tuż przed moimi pierwszymi urodzinami, zostałem przewieziony na badania do Szpitala w Warszawie. Tam został pobrany wycinek mięśniowy. Jednak wynik był niemiarodajny. Spędziłem w Warszawie dwa dni, po czym wróciłem do łódzkiego szpitala. W marcu zostałem podłączony pod respirator Bipap (respirator nieinwazyjny). Nie dawałem sobie rady z oddychaniem za pomocą tego aparatu, dlatego przełączyli mnie ponownie na respirator szpitalny. Nadal nie byłem zdiagnozowany jednak orzeczono, że w najbliższych miesiącach, a nawet latach nie poradzę sobie z samodzielnym oddychaniem, dlatego w połowie marca wykonano u mnie zabieg tracheostomii.
Moim rodzicom udało się wypożyczyć w Łódzkim Hospicjum Dla Dzieci respirator, dzięki któremu mogłem wrócić w końcu do domu. 31 marca 2009 roku mój dom stanął dla mnie otworem. Byłem najszczęśliwszym dzieciaczkiem na świecie. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego.
Obecnie mam już 6,5 roczku i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Przechodzę domowe rehabilitacje, które dają pozytywne efekty. Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami. Bawię się zabawkami, układam klocki i maluje kredkami. Potrafię mówić i idzie mi to całkiem płynnie.
Pochwalę się Wam, że od września tego roku jestem uczniem klasy pierwszej w SP 205 w Łodzi. Mam nauczanie indywidualne w domku, trzy razy w tygodniu przychodzi do mnie super nauczycielka Pani Agatka. Uczę się pisać, liczyć, cyferek i tego wszystkiego co się uczy w pierwszej klasie. Nie jest to dla mnie łatwe gdyż moje rączki nie są tak sprawne jak u zdrowych dzieci ale staram się robić wszystko co mogę i wkładam w to wiele siły. Co jakiś czas idę do szkoły na spotkanie z dziećmi z mojej klasy i z Panią Alicją, która jest moją wychowawczynią. Bardzo się cieszę jak mogę ich odwiedzić, pytają się wtedy jak się czuje, co u mnie słychać, prowadzą mój wózek i bardzo fajnie spędzamy razem czas.
Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieje i będę chłopcem jak moi rówieśnicy. Chciałbym poczuć jak to jest chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą, chodzić na zakupy z mamą i bawić się z moim braciszkiem. Kiedyś w końcu stanę o własnych siłach i zobaczycie, że siła woli jest wielka, że po takich przejściach można stać się normalnym zdrowym człowiekiem. Będę ćwiczył i ćwiczył i próbował żyć sam o własnych siłach. To moje największe marzenie…

FUNDACJA "KAWAŁEK NIEBA"

Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK  
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“168 pomoc w leczeniu Kacpra Pietrzyk”

Aby przekazać 1% podatku dla Kacperka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “168 pomoc dla Kacpra Pietrzyk”

Wiktoria Panuś

Wiktoria Panuś



Witam,
Nazywam się Wiktoria Panuś, urodziłam się 08.11.2012 r. Od 7 tygodnia mojego życia choruję na:
- dziecięce zespoły okresowe często poprzedzane migreną,
- łagodne napadowe kręcze szyi,
- obniżenie napięcia mięśniowego,
- zaburzenia rozwojowe,
- zaburzenia psychoruchowe.

Wyjaśnię na czym polegają moje choroby:
Od 7 tyg. mojego życia wymiotuję co miesiąc, raz w miesiącu przez 10 godz. oraz mam napadowy kręcz szyi to znaczy, że moja głowa co miesiąc przez 10 dni ustawia się do lewego ramienia, a po 10 dniach wszystko wraca do normy. W czasie trwania wymiotów mam światłowstręt ,dźwiękowstręt, jestem blada, ospała, nie reaguję na otoczenie, nie jem, nie piję, czasem się odwadniam.

W marcu 2014 r. miałam rezonans magnetyczny głowy, który pokazał, że istota biała mózgu szczególnie w rogach tylnych posiada obszary o charakterze demielinizacyjnym lub dysmielinizacyjnym (albo te obszary są niewykształcone albo się niszczą albo doszło do niedotlenienia tego obszaru podczas porodu). Kolejny rezonans magnetyczny mam w czerwcu 2015 r.

Wolniej się rozwijam niż dzieci w moim wieku, ale są już ogromne postępy :) Jak miałam 22 miesiące to zaczęłam chodzić, ale nadal jestem kolizyjna, nadal nie mówię. Jestem pod stałą kontrolą neurologa, logopedy oraz poradni rehabilitacyjnej:
- mam rehabilitacje 2 razy w tygodniu metodą Bobath,
- raz w tygodniu zajęcia z Integracji Sensorycznej,
- raz w tygodniu zajęcia logopedyczne.

Potrzebuję Waszej pomocy by dobrze się rozwijać i funkcjonować jak inne dzieci. Jeśli chcesz pomóc, to podam potrzebne dane:

Twój 1% podatku na mnie
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 26779 Panuś Wiktoria
(Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.)

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
01-685 Warszawa, ul. Łomiańska 5
BPH S.A. Oddział w Warszawie 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 26779 Panuś Wiktoria - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

FUNDACJA DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ"

Stronka Wiktorii na FB :Córeczka Mamusi i Tatusia

Naira Salazar

Naira Salazar


Dziękuję Ci że jesteś... że śmiejesz się i płaczesz...
Że czasem tak na mnie patrzysz...
Tak jakoś pięknie.... "inaczej"...Kocham bez granic.. do krwi 




Gdy rodzi się zdrowe dziecko, wydaje się, że czas przyśpiesza. Pierwsze uśmiechy łapie się na zdjęciach, żeby móc je oglądać po tysiąc razy. Gdy rodzi się Twoje pierwsze dziecko którego życie jest zagrożone, czas pędzi bez opamiętania… Wszystko dzieje się szybko… - za szybko. Dużo się słyszy, nie wiadomo, w co wierzyć i komu wierzyć. Gdy rodzą Ci się bliźnięta a jedno z nich rodzi się chore – świat się zatrzymuje …

Naira mimo zdiagnozowanej wady serca w 19 tygodniu ciąży kopała w moim brzuszku równie mocno, jak jej zdrowa siostra Carmen. Kiedy w 24 tyg ciąży po co tygodniowym rutynowym badaniu usg zostałam zatrzymana w szpitalu z powodu dużej hypotrofii u Nairy załamaliśmy się…Lekarze uważali, że mózg się nie rozwinie. Że wada serca i tak duża hypotrofia jest tylko potwierdzeniem wcześniejszych przypuszczeń lekarzy, że Naira urodzi się z zespołem wielu wad.
Mój okres ciąży przesycony był strachem, lękiem i łzami przeplatanymi nadzieją oraz wiarą w to, że obie córeczki urodzą się zdrowe, że tak po prostu, zwyczajnie
"wszystko będzie dobrze” że muszę w to wierzyć . Wtedy też powszechnie słyszane życzenie: „byleby dzieci były zdrowe” nabrało dla nas szczególnego znaczenia.
Mimo, iż widok zdrowych dzieci wywoływał u nas łzy i poczucie bezsilności, to staraliśmy się cieszyć każdym dniem z dziewczynkami i oczekiwać ich z radością, by czuły się z nami bezpieczne i szczęśliwe. Chcieliśmy przygotować się na przyjście dziewczynek, szczególnie Nairy ,poznając jej wadę serduszka. Dużo czytaliśmy, uczestniczyliśmy w konsultacjach, warsztatach. Dowiadywaliśmy się, czy można serduszko naprawić prenatalnie. Niestety, nie było takiej możliwości.

28 kwietnia 2014 roku dziewczynki urodziły się niestety przedwcześnie . Przyszły na świat ostatecznie przez cesarskie cięcie, pomimo iż planowo miały urodzić się siłami natury. Niestety Naira która rodziła się jako pierwsza była śmiertelnie zagrożona zamartwicą ,więc lekarze podjęli decyzję o szybkim zakończeniu ciąży. Przywitałam je obie pocałunkiem, który mówił im: „Jestem przy Tobie, bądź silna córeczko” Były takie piękne. Naira została od razu zabrana na oddział intensywnej terapii. To ogromne przeżycie, gdy widzi się własne dziecko w inkubatorze. Nie można go wziąć na ręce, nie można przytulić, dotknąć. Wada serca, z którą urodziła się Naira występuje zaledwie u 3-5% osób z wadami serca, w związku z tym nie wszystkie ośrodki kardiochirurgiczne specjalizują się w operowaniu i leczeniu tej wady. Operacja od początku była najważniejszą rzeczą. Ale niestety Naira jako wcześniak musiała osiągnąć wystarczającą wagę . A wraz z jej wzrostem czekaliśmy na rozwój wady, który zmieniał . Planowo pierwsza operacja miała odbyć się 27 października 2014. Wtedy miało zostać wykonane zespolenie systemowo-płucne sposobem Blalocka i Taussing które miało dać możliwość „przeczekania” Nairze do pierwszego etapu operacji.
Niestety na początku sierpnia Naira zaczęła czuć się coraz gorzej…
Często płakała, siniały jej paznokcie, usta, policzki. Ogólnie była cała niebieska. Niechciała jeść , pociła się strasznie aż w końcu zaczęła omdlewać. Szybko zgłosiliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie po wykonanym echu serca i zabiegu cewnikowania serca potwierdziło się, że Naira miała napady anoksemiczne, które zagrażały jej życiu. Od tego momentu stan Nusi pogarszał się z dnia na dzień. 
W dniu kiedy aparatura zaczęła wskazywać 47 -54 % natlenowania krwi podjęto szybkie działania.
Naira została ostatecznie zoperowana 1 października 2014. Niestety nasz pobyt został wydłużony poprzez cały wachlarz komplikacji pooperacyjnych. Naira ma ciężką postać Tetralogii Fallota. Zwężenie tętnicy płucnej jest bardzo znaczne, zastawka tętnicy płucnej wyjątkowo źle wykształcona, a sama tętnica płucna i jej dalsze gałęzie bardzo słabo rozwinięte. Dlatego potrzebujemy dalszego leczenia operacyjnego.
Niestety są pewne powikłania które nie pozwalają nam na podejście do kolejnej operacji. Przede wszystkim nadciśnienie płucne i szczątkowa niewydolność.
Na razie czekamy …skupiając się na leczeniu i rehabilitacji. Kolejna wizyta na oddziale kardiochirurgii gdzie musimy zameldować się na cewnikowanie serduszka w maju tego roku. 
Niestety ta wada serca i jej skutki wiążą się z bardzo dużymi kosztami, gdyż wymaga to stałego leczenia, drogiej rehabilitacji i obserwacji oraz konsultacji wielu specjalistów.Ile mamy czasu? Nie za dużo. W każdej chwili echo serca może pokazać, że już potrzebna jest kolejna operacja. Byłoby cudownie mieć pieniądze i nie mieć świadomości, że to one decydują czy nasze ukochane dziecko będzie żyć czy nie, czy będzie mogła leczyć się i rehabilitować. Byłoby cudownie nie prosić ludzi o pomoc, nie pokazywać bólu, strachu, bezsilności. Byłoby cudownie nie walczyć o życie dziecka, tylko cieszyć się tym małym życiem bez tykającej bomby w serduszku. Byłoby cudownie cieszyć się obiema córeczkami i patrzyć na ich szczęśliwy rozwój i życie. Czy się uda? Ta decyzja leży w rękach Boga, Was wszystkich i lekarzy.


Stronka Nairy na FB : Siła Serc dla Nairy
Pomóc Nusi możemy wpłacając na zbiórkę : Tupuś dla Nairy
Lub na główną : siepomaga.pl
Aukcje dla Nairy : AUKCJE SPECJALNE TUPUSIA

Plebiscyt