Kacper Pietrzyk
Mam na imię Kacperek, urodziłem się 26 lutego 2008 roku o godzinie 8.15 w szpitalu im. Kopernika w Łodzi jako zdrowiutki maluszek. Ważyłem 3.750kg, a mierzyłem 56 cm. Dostałem maksymalną ilość punktów Apgar, czyli 10. Razem z mamą wyszliśmy po 2 dniach ze szpitala. W domu pełnym miłości wychowywali mnie moi rodzice, mama – Kasia, i tata – Andrzej. Przez pierwsze dni odwiedzała mnie babcia Grażynka, żeby pomóc mamie w tych pierwszych dniach, ponieważ w domu czekał już na mnie mój starszy brat – Bartuś. I tak mijały moje pierwsze dni życia – jadłem, spałem… Rozwijałem się prawidłowo, nie było ze mną problemów zdrowotnych. Do 6 tygodnia życia wszystko było dobrze, aż mój rozwój fizyczny zaniepokoił moich rodziców. Zaczęły się problemy z moimi rączkami, a dokładniej mówiąc z mięśniami. Nie znamy dokładnych przyczyn, ale wpływ na to miało prawdopodobnie szczepienie. Z biegiem czasu nadal nie potrafiłem sam przytrzymać główki, chociaż miałem już ok. 3 miesięcy. Dlatego też rodzice zapisali mnie na rehabilitacje, które w pewien sposób mi pomagały, ale jednak nie dały 100% efektów. Mimo to pewna poprawa w rozwoju moich mięśni wtedy nastąpiła. Kto by przypuszczał, że to dopiero początek mojej walki z chorobą, której nikt się nie spodziewał.
Był październikowy wieczór, miałem wtedy ok. 7 miesięcy. To właśnie wtedy trafiłem pierwszy raz do szpitala z oznakami duszności. Zostawili mnie w szpitalu na obserwację i założono mi maskę tlenową na buźkę. Pogorszenie mojego zdrówka nastąpiło nad ranem i zostałem wtedy podłączony pod szpitalny respirator na 5 dni. W sali szpitalnej spędziłem 10 dni, po czym trudności z oddychaniem ustąpiły i już sam potrafiłem kontrolować swój oddech, nie potrzebowałem już tego urządzenia. Lekarze postawili diagnozę, miałem wirusa RSV, który był przyczyną mojego stanu i braku możliwości samoistnego oddychania. Lekarze zalecili rodzicom domowe inhalacje z zawartością soli fizjologicznej, a w razie konieczności Pulmikortu.Po powrocie do domku mój rozwój fizyczny nie nabierał pozytywnych stron. Nadal nie utrzymywałem główki, moje rączki robiły się bezwładne, nie siadałem, nie raczkowałem. Chodziliśmy na rehabilitacje, które dawały słabe efekty, ale rodzice nie tracili nadziei.
Minęły jakieś dwa miesiące. Rodzice myśleli że wyjdę z tego, że to nie może być nic groźnego, przecież urodziłem się zdrowy, dlaczego miałbym być aż tak chorym chłopcem. Ale…
7 grudnia znowu przestałem sam oddychać. Rodzice natychmiast zawieźli mnie do szpitala, gdzie od razu podłączyli mi respirator żeby mnie ratować. Leżałem długo, dopiero przed Świętami Bożego Narodzenia lekarze spróbowali mnie odłączyć od urządzenia. Dawałem sobie rade z oddechem. Lekarze obiecali wypuścić mnie do domku na Święta. Minęły dwa dni… Potem znowu nastąpiły zaburzenia oddechu i zostałem zaintubowany. Niestety moje pierwsze Święta i Sylwester spędziłem w szpitalu w gronie lekarzy i pielęgniarek, nie w ciepłym rodzinnym domu, przy blasku choinki i z najbliższą rodziną.
W styczniu 2009 roku lekarze założyli mi PEG (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia), przez który jestem karmiony do dzisiejszego dnia. Tak mijały dni, tygodnie…
25 lutego 2009 roku, tuż przed moimi pierwszymi urodzinami, zostałem przewieziony na badania do Szpitala w Warszawie. Tam został pobrany wycinek mięśniowy. Jednak wynik był niemiarodajny. Spędziłem w Warszawie dwa dni, po czym wróciłem do łódzkiego szpitala. W marcu zostałem podłączony pod respirator Bipap (respirator nieinwazyjny). Nie dawałem sobie rady z oddychaniem za pomocą tego aparatu, dlatego przełączyli mnie ponownie na respirator szpitalny. Nadal nie byłem zdiagnozowany jednak orzeczono, że w najbliższych miesiącach, a nawet latach nie poradzę sobie z samodzielnym oddychaniem, dlatego w połowie marca wykonano u mnie zabieg tracheostomii.
Moim rodzicom udało się wypożyczyć w Łódzkim Hospicjum Dla Dzieci respirator, dzięki któremu mogłem wrócić w końcu do domu. 31 marca 2009 roku mój dom stanął dla mnie otworem. Byłem najszczęśliwszym dzieciaczkiem na świecie. Zostałem podopiecznym Łódzkiego Hospicjum dla Dzieci. Lekarze, pielęgniarki i pracownicy tej placówki przyjeżdżają do mnie i kontrolują stan mojego zdrowia do dnia dzisiejszego.
Obecnie mam już 6,5 roczku i nadal sam nie oddycham, moje funkcje życiowe są podtrzymywane przez respirator. Przechodzę domowe rehabilitacje, które dają pozytywne efekty. Potrafię już poruszać rączkami i nóżkami. Bawię się zabawkami, układam klocki i maluje kredkami. Potrafię mówić i idzie mi to całkiem płynnie.
Pochwalę się Wam, że od września tego roku jestem uczniem klasy pierwszej w SP 205 w Łodzi. Mam nauczanie indywidualne w domku, trzy razy w tygodniu przychodzi do mnie super nauczycielka Pani Agatka. Uczę się pisać, liczyć, cyferek i tego wszystkiego co się uczy w pierwszej klasie. Nie jest to dla mnie łatwe gdyż moje rączki nie są tak sprawne jak u zdrowych dzieci ale staram się robić wszystko co mogę i wkładam w to wiele siły. Co jakiś czas idę do szkoły na spotkanie z dziećmi z mojej klasy i z Panią Alicją, która jest moją wychowawczynią. Bardzo się cieszę jak mogę ich odwiedzić, pytają się wtedy jak się czuje, co u mnie słychać, prowadzą mój wózek i bardzo fajnie spędzamy razem czas.
Mam głęboką nadzieję, że kiedyś w końcu wyzdrowieje i będę chłopcem jak moi rówieśnicy. Chciałbym poczuć jak to jest chodzić, biegać, grać w piłkę z tatą, chodzić na zakupy z mamą i bawić się z moim braciszkiem. Kiedyś w końcu stanę o własnych siłach i zobaczycie, że siła woli jest wielka, że po takich przejściach można stać się normalnym zdrowym człowiekiem. Będę ćwiczył i ćwiczył i próbował żyć sam o własnych siłach. To moje największe marzenie…
FUNDACJA "KAWAŁEK NIEBA"
Pomóc Kacperkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“168 pomoc w leczeniu Kacpra Pietrzyk”
Aby przekazać 1% podatku dla Kacperka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%’ wpisać “168 pomoc dla Kacpra Pietrzyk”
