STANĄĆ NA NOGI

Marta Szwonder -  Studentka która 27 czerwca została magistrem filologii klasycznej ze specjalnością nauczycielską. Chora na porażenie mózgowe ,która zbiera na operacje w USA.

Operacja ma przywrócić chodzenie po nieudanym zabiegu w kraju.

Wcześniej Marta sama też pomagała innym a teraz ona potrzebuje pomocy dla siebie.

NFZ odmówił jej dofinansowania więc jest zmuszona sama uzbierać potrzebne środki

 10 lipca była o Marcie Sprawa dla reportera E.Jaworowicz, gdzie przedstawiono jej historie.

 

Poniżej emisja sprawy dla reportera (klik w link)

SPRAWA DLA REPORTERA 

Po emisji została uruchomiona dla niej linia sms, która umożliwia pomoc w jej leczeniu więc zachęcam o przesyłanie sms (koszt 2.44 zł , to mniej niż paczka czipsów czy butelka coca coli)

sms o treści: Marta na numer : 72052

 

 

Marta prowadzi również wspaniałego bloga (link poniżej)

POMÓŻ MARCIE

1% PODATKU DLA MARTY

 

• Jeśli chcesz przekazać swój 1 % to: należy w zeznaniu Pit wpisać

  KRS: 0000037904

  cel szczegółowy 1%

  12592- Szwonder Marta Danuta

  Prosimy o zaznaczenie w swoim zeznaniu podatkowym pola wyrażam zgodę.

   

   

  

   

   

  Pieniążki na operację można wpłacać również na utworzoną zbiórkę na siepomaga.pl

   

  WYPRAWA PO NOWE ŻYCIE 

   

  
  

  

  
  

Wiktorek ma pół serduszka. Trwa walka z czasem !

Jeszcze tylko miesiąc serce synka Ani i Konrada będzie bezpiecznie biło w brzuchu mamy. Potem rodzinę czeka walka o życie i zdrowie chłopczyka.
Muszą zdobyć 180 tyś.zł. Na już....

To miała być tylko rutynowa comiesięczna wizyta u ginekologa. Radosne podglądanie brykającego w brzuchu maluszka. 27. tydzień ciąży. Lekarz długo wpatrywał się w monitor. Zbyt długo. Potem Ania i Konrad usłyszeli coś, co ścięło ich z nóg.

- Lekarz powiedział, że nie chce nas niepotrzebnie niepokoić, ale nie podoba mu się serduszko Wiktorka - opowiada Ania Grabowska z Reńskiej Wsi pod Nysą. Szybkie skierowanie do szpitala w Opolu i - niestety - potwierdzenie okrutnej diagnozy: HLHS. Poważna wada, polegająca na tym, że Wiktorek nie ma lewej komory serca.

Rozpacz, łzy i poczucie bezradności szybko musiały ustąpić miejsca napisaniu nowego planu na końcówkę ciąży. Dziesiątki badań, wizyt, kontroli, konsultacji, rozmów z rodzicami dzieci, które także urodziły się z tą wadą. Ania i Konrad zjeździli pół Polski, by znaleźć lekarzy, którzy uratują ich wyczekiwane maleństwo. Udało im się wybłagać szybki termin konsultacji u prof. Malca, wybitnego kardiochirurga dziecięcego ze szpitala w Münster, który raz w miesiącu przyjeżdża do Krakowa do swoich polskich pacjentów. I ma magiczne ręce, które "łatają” dziurawe serduszka. Profesor przedstawił jasny plan: zaraz po porodzie Wiktorek musi trafić na stół operacyjny. Ten zabieg będzie pierwszym z trzech, które dadzą chłopczykowi szansę na zdrowe, normalne życie.

- Słysząc spokojne słowa profesora, otarliśmy łzy i uśmiechnęliśmy się chyba pierwszy raz od tej fatalnej diagnozy - opowiada Ania. - Została tylko jedna sprawa. Uzbieranie 180 tysięcy złotych na operację w Münster. W nieco ponad miesiąc...

Podobne wady są wprawdzie operowane w Polsce, ale u nas rzeczywistość skrzeczy. Po wielu rozmowach z rodzicami chorych dzieci Ania i Konrad dowiedzieli się, że maluchy z HLHS operowane są nie w trzech, ale aż w pięciu etapach, z czego ostatni musi być wykonany zanim dziecko skończy 5 lat. W Polsce są tak odległe terminy, że lekarze operują nawet 7-8-latki. Jeśli dzieci doczekają...

- Nie wahaliśmy się więc ani chwili, jedziemy do Niemiec. Nie mamy żadnych pieniędzy, ale wiedzieliśmy jedno: musimy poruszyć niebo i ziemię, by ratować naszego ukochanego synka - mówi Ania.

W zbiórkę pieniędzy na serduszko Wiktorka zaangażowało się wiele osób. Lokalne organizacje, portale, media. Grabowscy mają 36 tysięcy, brakuje jeszcze 144 tys., a czasu jest bardzo mało. 

Kto chce pomóc Ani i Konradowi wygrać walkę o życie synka, może dokonać wpłaty na rachunek Fundacji na rzecz Dzieci z Wadami Serca Cor Infantis, która wzięła ich pod opiekę.

 Nr konta: 86 1600 1101 0003 0502 1175 2150 z dopiskiem "Wiktor Grabowski”

 Dla wpłat zagranicznych: USD PL93 1600 1101 0003 0502 1175 2024 EUR PL50 1600 1101 0003 0502 1175 2022 Kod SWIFT dla przelewów z zagranicy ppabplpk

Dodatkowe informacje o Wiktorku oraz możliwość wsparcia zbiórki - na stronie :

SiePomaga.pl

oraz nasza zbiórka : Tupuś

 Wiktor nie doczekał 14 sierpnia i pojawił się na świecie 3 sierpnia. Mama miała takie bóle, że nie zdążyli dojechać do kliniki w Munster i poród musiał się odbyć w szpitalu po drodze w Soest.


2730 gramów i 47 centymetrów - tyle mierzy małe szczęście Ani i Konrada. Podczas porodu zanikało tętno, potem Wiktor od razu został przewieziony karetką do Munster, gdzie czeka na operację. Silny chłopak - po kilku godzinach na Intensywnej Terapii trafił na oddział kardiologiczny. Tu będzie czekał na operację. Nie znamy jeszcze terminu, nie wiemy, co z płatnością za operację. Tata Wiktora na szybko znalazł pracę w Niemczech, więc czekamy na informacje, czy wchodzi w grę operacja na ubezpieczenie, czy w ogóle ubezpieczenie już jest i czy pokrywa tego typu operacje. Póki te wszystkie niewiadome nie zostaną wyjaśnione - zbieramy pieniądze na opłacenie operacji, żeby nie zabrać Wiktorkowi szansy na życie z połową serduszka.

siepomaga - Wiktorek 

LICYTACJA DLA WIKTORKA NA FACEBOOKU

 Nie myśl, że masz za mało, żeby pomóc. Nie myśl, że pomoże ktoś inny. Nie ma nic bardziej niesprawiedliwego na świecie niż choroba, która może uśmiercić małe życie. Nie ma też nic bardziej pożytecznego na świecie niż uratowanie czyjegoś życia. Zwłaszcza tak malutkiego, które dopiero się zaczęło..

KLIK LINK DO LICYTACJI 

DZIECI , RYBY I (.....) GŁOSU NIE MAJĄ

5 ŻYWIOŁÓW DUSZY

Bo tak naprawdę zaburzenia te mogą dotknąć każdego z nas
Stres w pracy , zbyt wysokie wymagania szefa czy rodziny , kłopoty bez końca - to wszystko może spowodować , że kiedyś i my będziemy potrzebowali pomocy psychologa czy psychiatry.

- Zaburzenia psychiczne :
Utrudnienia funkcjonowania psychicznego oraz społecznego jednostki powodujące różnego stopnia dezorganizację zachowania i ogólnej sprawności umysłowej charakteryzującej się między innymi zaburzeniami testowania rzeczywistości , subiektywnym poczuciem cierpienia , poczuciem bycia chorym.
- Zaburzenia osobowości :
Poprzez zaburzenia osobowości rozumiemy obecność trwałych , głęboko zakorzenionych cech charakterologicznych danej osoby i utrwalonych wzorców postępowania , zachowania , reakcji społecznych i funkcjonowania w społeczności , które mają długotrwały charakter i świadczą o braku przystosowania . Często związane z subiektywnym przeżywaniem cierpienia przez osobę . Objawy dotyczą zarówno przeżywania siebie i innych oraz stosunku do samego siebie i otoczenia . Powyższe cechy utrudniają jednostce prawidłowe funkcjonowanie społeczne , rodzinne i zawodowe oraz uniemożliwiają lub hamują rozwój w tych obszarach .
- Schizofrenia :
Charakteryzująca się głębokim zakłóceniem myślenia , postrzegania i uczuć , wynika z odmiennego , nielogicznego sposobu myślenia lub testowania rzeczywistości a w patogenezie tego zaburzenia mają znaczenie czynniki genetyczne , wczesne warunki środowiskowe , procesy socjologiczne i neurobiologiczne . Schizofrenia to nie jedno zaburzenie , lecz grupa chorób , dla których stosuje się określenie zbiorcze psychoz schizofrenicznych . U osób chorych na schizofrenię obserwuje się często apatię , pogorszenie kontaktów społecznych , zaniedbanie codziennych obowiązków .
- Zaburzenia afektywne :
Najczęściej rozpoznawanym zaburzeniem afektywnym funkcjonowania jednostki jest depresja niosąca za sobą objawy przygnębienia , spowolnienia myślenia , zmniejszoną zdolność odczuwania przyjemności , obniżoną aktywność fizyczną , poczucie winy , braku nadziei oraz zakłócenia snu i apetytu . W zakresie zaburzeń afektywnych rozpoznaje się również zaburzenia afektywne dwubiegunowe będące chorobą powodującą niezwykłe zmiany nastroju , energii i zdolności funkcjonowania przechodzące przez nawracające epizody zarówno depresyjne , jak i maniakalne . Mania jest to zespół objawów , do których należą : nadmiernie podwyższony lub drażliwy nastrój , zawyżona samoocena lub postawa wielkościowa , nadmierna aktywność , przyśpieszenie myśli , skrócenie snu .
- Zaburzenia lękowe :
Lęk to stan nie posiadającej uzasadnienia w rzeczywistości irracjonalnej obawy , napięcia lub niepokoju w związku z oczekiwaniem zagrożenia/niebezpieczeństwa pochodzącego w znacznej mierze z nieznanego źródła . Jest uważany za wewnątrz psychiczny objaw patologiczny , mający wpływ na zachowanie , myślenie , emocje i zdrowie fizyczne , spowodowany jest zarówno czynnikami biologicznymi jak i indywidualnymi warunkami osobowymi . Do przykładów zaburzeń lękowych należą : zespół lęku napadowego , zaburzenia lękowe uogólnione , zaburzenia obsesyjno-kompulsywne , zespół stresu pourazowego .

Oszlifuj brylantowe serce

TOLA - BIOGRAFIA

Cześć! Jestem Tola. Moja mama mówi na mnie Diamencik. Jednak moje serduszko jest bardzo chore - dlatego bardziej brylantowe, trzeba je oszlifować aby pięknie błyszczało. Kiedy byłam u mamy w brzuszku Pani Doktor bardzo zmartwiła moich rodziców i całą rodzinę. Okazało się, że moje serduszko nie jest takie jak u zdrowych dzieci. Wydrukowała kartkę, na której były dziwne znaki: AP, TGA, VSD(JD) ja nie wiem co to znaczy, ale mama albo ciocia na pewno Wam wytłumaczą. Teraz jestem w szpitalu razem z mamą i tatą. Czekam aż zrobią mi wszystkie badania i przygotują do pierwszej operacji, podobno ma ich być więcej. Ja nie wiem co to operacja, ale bardzo się boję...

Cześć, tu ciocia Toli. Przedstawiam Wam krótki opis choroby Toli z konsultacji prenatalnej:

"Stwierdzono u płodu KRYTYCZNĄ WADĘ SERCA - odejście obu naczyń z prawej komory, zarośnięcie pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej (...) Duży ubytek napływowy przegrody międzykomorowej, nie ma odpływu do naczynia z lewej komory. Lewa komora nieco mniejsza od prawej. (...)"
Ponadto Tolka ma wadę prawej rączki.

Wady serca to :
VSD - Ubytek przegrody międzykomorowej
TGA - Przełożenie dużych naczyń
PA - Zarośnięcie zastawki pnia płucnego

Czekamy na wyniki badań i plan dalszego leczenia.
Dziękujemy Fundacji Serce Dziecka.

Jeśli chcą Państwo pomóc oszlifować nasz Diamencik podaję nr konta:
· na rachunek bankowy złotowy, PL 57 1160 2202 0000 0002 0905 3111 - tytuł/opis przelewu : ANATOLA KUBOWICZ
· wpłaty w Euro: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272, SWIFT BIGBPLPW. ANATOLA KUBOWICZ

Konta należą do fundacji Serce Dziecka.
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłowej
ul. Narbutta 27 / 1; 02-536 Warszawa; tel. 22 848 07 60

KRS 0000266644 REGON 140748862 NIP 951 220 72 00


Fundacja posiada status OPP

W piekle cierpienia

Naszą bohaterką jest Marysia która urodziła się z szeregiem poważnych wad genetycznych-zespół Pataua (Trisomia13)

Przyjściu na świat malutkiej Marysi towarzyszył zespół lekarzy z całego szpitala.  Przerażona, pełna obaw i strachu, mama Marysi nie wiedziała, czego może się spodziewać.
Pierwszy krzyk. Nadzieja. Radość. Łzy szczęścia. ŻYJE… krótkie spojrzenie, bo tylko tyle w pierwszych chwilach było  dane rodzicom i ulga… jest dobrze.  Nie jest zniekształcona, ma rączki, ma nóżki, wszystkie paluszki, oczka i przepiękną buzię.
Pierwsze miesiące były najtrudniejsze… Jak żyć… Ciałko malutkiej Marysi było przepełnione bólem. Jej cierpienie i walka o każdy oddech doprowadzała do rozpaczy zatroskanych rodziców. Płacz, który roznosił się po domu każdego dnia. Ból, z jakim przyszło się jej zmierzyć, nie dawał odpowiedzi na żadne ze stawianych przez rodziców pytań…
Paraliżujący strach, aby tylko podczas codziennej pielęgnacji nie wyrządzić jej większego bólu, niż ten, z którym przyszło jej się urodzić. Najkrótszej podróży samochodem towarzyszyło nieustanne nasłuchiwanie, czy oddycha, czy się nie dusi, czy jej ciało nie przybiera sinego koloru, czy Marysia nie umiera...

„Ciemność nocy budziła w nas postrach, a co jeśli dostanie kolejnego ataku bezdechu, a ja się nie obudzę, nie usłyszę, nie zdążę pomóc na czas…” – nieustająca trwoga matki. Karmienie było niemożliwe, od razu pojawiały się zadławienia. Dziecko płakało, dusiło się, było głodne – ale nie potrafiło połykać.

Marysia jest niespełna pięcioletnią dziewczynką. Według statystyk nie powinna już żyć. Nie powinna widzieć – nawet posiadać gałek ocznych, słyszeć, ani się uśmiechać. Choroba odebrała wiele… Marysia już nigdy nie będzie chodzić ani siedzieć. Nie będzie potrafiła  samodzielnie się ubrać, w tej chwili ma ogromne trudności ze spożywaniem posiłków. Jakby ilość cierpienia, jaka na nią spadła, była mała, wykryto również padaczkę lekooporną, wadę serca, rozszczep podniebienia, osłabienie układu odpornościowego, torbielowatość nerek oraz poważne wady słuchu i wzroku. Dopiero niedawno udało opanować się bezdechy… Jej życie nieustannie wisi na krawędzi... Choroby okazały się błahostką, w porównaniu z tym, że nie powinna przeżyć więcej niż dziewięć miesięcy...

Zespół wad genetycznych, z jakimi urodziła się Marysia, potrafi odstraszyć nawet wybitnego specjalistę. Rodzice Marysi niejednokrotnie usłyszeli w drzwiach gabinetu lekarskiego: „Boję się trisomi”. Choroba na tyle rzadka, że wiedza lekarzy nie wybiega poza informacje dostępne w internecie. Diagnoza, która nie daje zbyt wielkich szans na przeżycie...

Los nie oszczędził cierpienia Marysi. Rodzice, oprócz walki o zdrowie i życie bez bólu dla swojej jedynej córeczki, muszą stoczyć jeszcze jedną walkę.... o pieniądze. Skromny zasiłek i niewielka pensja nie są wstanie pokryć kosztów wszystkich niezbędnych lekarstw.

Choroba wybrała niewinną istotę, nie pytając nikogo o zdanie. Jedyne o czym marzą rodzice, to ulżyć cierpieniu Marysi. Brak środków finansowych związuje im bezradnie ręce… Dlatego zostali zmuszeni  prosić o wsparcie…

Zespół PATAU (Trisomia13)

Zespół Pataua, czyli trisomia chromosomu 13, jest najrzadziej występującą trisomią. Znacznie bardziej powszechny jest zespół Downa (trisomia chromosomu 21) oraz zespół Edwardsa(trisomia chromosomu 18). Dodatkowa kopia chromosomu 13 u dzieci z zespołem Pataua powoduje poważne neurologiczne defekty oraz problemy z sercem, które mogą zagrażać życiu noworodka. Częstotliwość występowania zespołu Pataua nie jest znana, ale wiele wskazuje na to, że częściej dotyka on dzieci płci żeńskiej. Płody płci męskiej zwykle nie dożywają porodu.

Zespół Patau występuje z częstością 1 na 8000-12000 urodzeń.

Zespół Pataua, podobnie jak zespół Downa, dotyka przede wszystkim dzieci kobiet, które późno zaszły w ciążę.

Objawy choroby są najczęściej widoczne już tuż po urodzeniu dziecka. Dzięki przeprowadzonym badaniom za pomocą ultrasonografu można w szybki sposób stwierdzić  wady, widoczne nie tylko gołym okiem, ale także uszkodzenia układów wewnętrznych organizmu. U dzieci dotkniętych zespołem Patau najczęściej uszkodzeniu ulegają układ nerwowy oraz układ krążenia.  Wśród wad tych układów występują dysfunkcje serca w postaci wady przegrody międzykomorowej i/lub międzyprzedsionkowej a także położenie serca zamiast po lewej to po prawej stronie klatki piersiowej. Często nie dochodzi także do pełnego podziału mózgowia na lewą i prawą półkulę. Taka sytuacja doprowadza do występowania u tych dzieci ciężkich zaburzeń neurologicznych. Poza uszkodzeniami tych dwóch układów, charakterystycznymi cechami zespołu Patau są:

• Rozszczep wargi i/lub podniebienia
• Całkowity brak lub zniekształcenie nosa
• Małogłowie
• Małe oczy, brak gałek ocznych lub zmniejszona odległość pomiędzy gałkami ocznymi
• Dodatkowe palce u stóp/ lub rąk
• Wady nerek
• Przepuklina

Zespół Pataua jest stosunkowo mało znany, co nie zmienia faktu, że wiążą się z nim poważne zagrożenia dla zdrowia i życia dziecka. Ponad 80% dzieci z tym zespołem umiera w pierwszym roku życia. Niestety, nie ma sposobu na zapobieganie zespołowi Pataua. Wiadomo jedynie, że ryzyko trisomii chromosomu 13 jest mniejsze u dzieci młodych kobiet. Warto pamiętać o tym,planując dziecko.

Aukcja na Facebooku - KLIKNIJ W LINK : 
Ulga dla cierpienia-aukcje dla Marysi